Cuando se habla de un niño con Autismo, generalmente se cree que se van a encontrar con un ser ensimismado mirando al cielo. Por desgracia no es así de simple.
La mayoría de ellos fallan en esta premisa y por mi propia observación muchos de ellos, son inquietos con interés por tomar objetos y desarmarlos, tocar a las personas, robar alimentos, curiosos e interesados por sonidos y aromas, rehúyen mirar de frente, pero con memoria extraordinaria para algunas cosas . Cuesta enseñar a que controlen esfínteres, a veces juguetean con su pañal o su excremento. Lo que les correspondería aprender según la edad no se cumple en todas las areas.A menudo buscan objetos o formas para masturbarse.
Algunos hablan, pero la intención del vocabulario no siempre cumple el objetivo de comunicarse, hacen ecolalia que irrita compartir con ellos porque repiten muchas veces una palabra o frase. Otros emiten sonidos y chillidos indescifrables que tampoco son agradables.
No los entendemos ni ellos nos entienden a nosotros, pero nos vamos acostumbrando con su forma de ser, descubriendo poco a poco algunos atisbos de comunicación mas integradora.
No se habla claramente de las crisis o descompensaciones que sufren en la niñez, pubertad, adolescencia y adultez.
En la niñez tienen algunos tienen episodios de autoagresión o pataletas. Se nota menos, porque los padres tienen más energía para tomar al niño y prevenir situaciones inconvenientes, la sociedad acepta un poco mejor la indisciplina de un pequeño. Cuando llega la pubertad como a cualquier persona las hormonas los hace cambiar, la masturbación se nota más que nunca. Son muy pocos los que caen en la inactividad o pereza sin crear problemas para convivir. Ya en la adolescencia los aprendizajes que se han obtenido quedan casi nulos para algunos. Varios de ellos se ponen tan obstinados que llegan a agredir a familiares u otras personas, momentos difíciles para quienes están a cargo del joven. También siguen produciendo estos hechos violentos hasta empezando a ser adultos.
La sociedad cuando ve el comportamiento extraño y complicado, crítica sin saber que lo que de verdad sucede con este joven y lo muy dificultoso que es andar libremente por la calle con él, pero a veces es inevitable tener que hacerlo.
Todos estos eventos embarazosos se producen por lo obsesivos que son con sus rutinas y cualquier cambio de éstas puede crear un caos en su conducta. Esto se produce en casi todos los seres que pertenecen al espectro autista.
Los médicos ven una parte puntual en la consulta y dan las recetas para los medicamentos. Los profesores, psicopedagogos, auxiliares de aula son los que se relacionan directamente con ellos, pero no llegan a conocer las dimensiones de lo que pasa en la intimidad del hogar donde hay una persona con autismo.
Los medicamentos que aminoran el comportamiento agresivo y destructivo.Es diferente para cada persona y cuesta llegar a la dosis exacta para tener resultados favorables. Mientras tanto en la casa hay estragos en cosas materiales y psicológicas de la familia, el no saber qué hacer, incluso la vergüenza de transmitirlo.
El ánimo de la madre, padre o tutor decae a tal punto que es frecuente saber que está sufriendo de depresión y aislamiento social. No hay recreo de esta situación en el hogar. No hay ayuda tangible para atenuar el cansancio y la amargura que se produce en el núcleo familiar. Los parientes no los entienden, los amigos se van y se produce un desarraigo que insta a juntarse con personas que estén sufriendo de la misma problemática. A veces ayuda y en otros momentos agota.
La epilepsia, trastorno de la alimentación, problemas en el esqueleto y otras patologías se suman al autismo por eso se habla de personas con multideficit. Lo que requiere usar varios tipos de medicamentos, alimentos o vitaminas para que tengan una calidad de vida aceptable.
¿Qué viene después de los veinticinco años, cuando ya no hay escuela o taller para ellos y los padres o encargados están viejos o muertos?
Por años los tutores hemos aliviado de esta carga al fisco preocupándonos totalmente de nuestros hijos, pero el futuro de ellos es una incógnita. Algunos tienen hermanos, pero dejarle está herencia para ellos no es lo justo si desean formar su propia familia. En nuestro territorio no existen aun las condiciones para hogares protegidos, supervisados y subvencionados por estado. No se pueden poner estas personas en cualquier residencia, porque necesitan de cuidados especiales y respeto por su forma de ser aunque sean extraños o complicados, pero que nunca elaboran una maldad. El promedio de vida de una persona con autismo es el normal de la población del país.
Mi experiencia y reflexiones son como madre de un hijo con autismo que cumple 25 años en el 2011, además de estar muchos años en contacto con familias que tienen una persona con este trastorno. Sentimientos de amor incondicional por este hijo nos hace pensar en la incertidumbre de su futuro.
Mi experiencia y reflexiones son como madre de un hijo con autismo que cumple 25 años en el 2011, además de estar muchos años en contacto con familias que tienen una persona con este trastorno. Sentimientos de amor incondicional por este hijo nos hace pensar en la incertidumbre de su futuro.
Representante Legal de la "Escuela Taller para Autistas Bernard Rimland".
M. Isabel Tapia Guerra
